tag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post7615726589349214567..comments2023-10-21T17:29:13.039+02:00Comments on Riell Bulevard: Síndrome de la sensibilitat química múltiple (SQM)Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/02767715704694932129noreply@blogger.comBlogger39125tag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-89089199773893703592010-02-11T14:00:55.736+01:002010-02-11T14:00:55.736+01:00Moltes gràcies Lluís pel vostre recolzament i per ...Moltes gràcies Lluís pel vostre recolzament i per difondre la Sensibilitat Química Múltiple. <br /><br />Qualsevol persona que vulgui informar-se sobre la SQM, el convido a visitar el meu bloc, on trobareu tota mena d’informació, des de <a href="http://nofun-eva.blogspot.com/2008/09/sensibilidad-quimica-y-ambiental.html" rel="nofollow">l’article de metges de l’Hospital Clínic de Barcelona</a>, on defineixen la malaltia i expliquen com es diagnostica, fins al darrer estudi fet per <a href="http://nofun-eva.blogspot.com/2009/11/disfuncion-cerebral-sensibilidad.html" rel="nofollow">l’Hospital Vall Hebrón</a> a finals d’any passat, on es demostra la disfunció cerebral que patim els malalts de SQM i com ens afecten els productes químics.<br /><br />I si voleu conèixer més el que vivim els afectats d’aquesta patologia, us convido a llegir el llibre que he escrit <a href="http://nofun-eva.blogspot.com/p/libro-desaparecida.html" rel="nofollow">Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple</a> publicat per <a href="http://www.elviejotopo.com/web/libros_catalogo.php?idColeccion=&palabras=eva+caballe&busquedapor=autor" rel="nofollow">El Viejo Topo</a>, on entendreu per tot el que hem de passar els que patim aquesta patologia, que és perfectament coneguda però que està oculta a la societat per culpa d’interessos econòmics.<br /><br />Salutacions,<br />EvaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-75602345217091837602010-02-11T10:21:12.493+01:002010-02-11T10:21:12.493+01:00Darrerament, part dels comentaristes d'aquest ...Darrerament, part dels comentaristes d'aquest blog semblen sortits d'Intereconomía o de Tele5. No em refereixo a les postures que defensa cadascú, sinó als "modus", a no mirar d'entendre què diu l'altre, entrar al drap. Sospito que en molts casos ni s'entretenen a llegir les argumentacions dels altres. <br />La manca d'esperit crític fa basarda.RLnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-24159975483495805682010-02-11T10:03:59.748+01:002010-02-11T10:03:59.748+01:00Gràcies per les vostres mostres de suport, efectiv...Gràcies per les vostres mostres de suport, efectivament, no he entrat a desqualificar ningú, només he expressat el meu parer professional, tal com ho vaig fer en diferents mitjans en el seu moment (no sé si algú s'ha molestat a llegir els enllaços) recolzats per per altres psicòlegs, bloggers i pares. No vull embolicar més la troca, només dir que és molt fàcil menystenir els altres en l'anonimat de la xarxa i no aportar arguments que, en definitiva, és el que he procurat en les meves intervencions. Penso que la manca d'esperit crític és nefast per a qualsevol institució, sigui o no solidària, la discrepància és saludable i ajuda a millorar les iniciatives com La Marató. Hi ha molts països on es fan Teletons i la gent discrepa, a França, sense anar més lluny, hi ha hagut un debat ciutadà sobre la presència de nens i nenes malalts al plató i ningú s'ha estirat dels cabells. Salut per tothom.Clara Esquena i Freixashttps://www.blogger.com/profile/13176268945807739208noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-33373998573661476222010-02-11T09:28:44.048+01:002010-02-11T09:28:44.048+01:00D'acord, Clidice. Confondre les idees expressa...D'acord, Clidice. Confondre les idees expressades en un debat amb les ofenses, o bé no poder distingir entre la discussió de conceptes i postures amb la "baralla" personal no ajuda res ni ningú. Potser entre tots haurem de fer l'esforç de recuperar l'art del debat, perquè els mitjans no hi ajuden gens i els polítics han perdut fa temps aquesta habilitat. Hem de reinventar el model.Lluís Boschhttps://www.blogger.com/profile/06992447135320176971noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-53436976866076648162010-02-11T09:24:51.793+01:002010-02-11T09:24:51.793+01:00Ja em disculpareu, no tinc dret a opinar perquè l...Ja em disculpareu, no tinc dret a opinar perquè la meva posició respecte a la Marató és purament ideològica. De tota manera, i en defensa de la Clara, crec que esteu confonent el debat amb l'agressió personal. I això faria desmerèixer força una causa tan noble com aquesta. No he vist en cap de les seves declaracions una atac a la persona de ningú. Si la gent no sabem defensar les nostres posicions sense agredir els que no pensen com nosaltres, no m'estranya gens els problemes que té la democràcia a casa nostra. I no estic fent de mestretites, senzillament és que em sembla terriblement desagradable que la gent ofengui personalment en un fòrum i més quan algú, l'únic que està fent, és exposar la seva opinió professional. Equivocada o no, no es mereix en cap moment les desqualificacions que li esteu fent.Clidicehttps://www.blogger.com/profile/03980871897747265372noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-18008565256939357292010-02-10T23:02:59.171+01:002010-02-10T23:02:59.171+01:00Si no es perque el meu avi diria que del tronc vel...Si no es perque el meu avi diria que del tronc vell tothom en fa estelles, opinaria sobre aquesta dona pero me lo calloSLnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-81082241040854943392010-02-10T23:01:32.952+01:002010-02-10T23:01:32.952+01:00Dret a discrepar? dret a espifiarla!!!!!!!!!!!!!!!...Dret a discrepar? dret a espifiarla!!!!!!!!!!!!!!!!!Albertnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-45975529229551675282010-02-10T22:57:00.691+01:002010-02-10T22:57:00.691+01:00Cuidado Lluis...que la solidaritat i la caritat no...Cuidado Lluis...que la solidaritat i la caritat no estan molt ben vistes en aquet blog<br />Acabo d'entarr despres d'un dies i mare meva QUINA CANYA PORTEU!Bertanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-7387107312417558932010-02-10T22:55:32.446+01:002010-02-10T22:55:32.446+01:00Em perdonareu si dic que aquesta noia la Clara pix...Em perdonareu si dic que aquesta noia la Clara pixa una mica fora de test???<br />No se pero fins ara els comentaris seus estaven encertats pero ara que no ting cap malalt familiar per sort, a mi tambe hem sembla que no l'ha encertada massa aquesta noiaJordi de Tiananoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-7334747825610117602010-02-10T22:53:21.280+01:002010-02-10T22:53:21.280+01:00Perdon es que creo que insistes Clara en hacer lo ...Perdon es que creo que insistes Clara en hacer lo que yo como Helena creo ver tambien que es demagogia. Si pides transparencia das como a suponer que no la hay.Es como si yo te pidiera que como psicóloga mostraras, rigor, profesionalidad, transparencia...¿No te sorprenderia un poco si consideraras que ya la tienes? Pues es eso lo que ocurre.<br />Tu comentario final:<br /><br />"""habrá mucha gente que estará encantada, otra que no, supongo que todos merecemos un lugar en la opinión pública""""<br /><br />más demagogia..Es como querer que te den la razonen algo tan obvio!!!!La verdad me sabe mal responderte tanto pero es que tus comentarios.....parecen iguales si se trata de hablar de enfermedades,de libros,de espiritus, de setas,de television...<br /><br />Gracias Luis por tu comentario. Gracias por dejarnos ver un poco en este articulo por desgracia tan cercano a nosotros.Ritanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-69489580833482239652010-02-10T19:23:58.991+01:002010-02-10T19:23:58.991+01:00Ostres...! La veritat és que els meus motius per a...Ostres...! La veritat és que els meus motius per a parlar de la d'aquesta malaltia van ser exclusivament solidàries, però he de dir que el meu coneixement del tema és molt petit. El cas és que dilluns en vaig sentir parlar a Ràdio 3 per segon cop, i la veritat és que el cas fa posar els pèls de punta, perquè parlem del sofriment de persones amb nom i cognoms, i cara i veu. Al marge dels debats "científics", el dolor amb nom i rostre és terrible, i es fa difícil no indignar-se davant les postures evasives i protocol·làries de les institucions, ja siguin polítiques o mèdiques.<br />No pretenia res més que "divulgar" el cas des d'aquest blog perdut al mar dels blogs, per si podia ajudar en res.<br />Crec que el millor que puc fer ara és aprendre una mica, mirar els enllaços que heu deixat i procurar ampliar una mica la meva pròpia opinió.Lluís Boschhttps://www.blogger.com/profile/06992447135320176971noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-42249888617862272602010-02-10T19:12:00.639+01:002010-02-10T19:12:00.639+01:00A ver, no quiero dar la impresión que no estoy de ...A ver, no quiero dar la impresión que no estoy de acuerdo con La Marató, todo lo contrario, simplemente creo que también debemos ser críticos y pedir cuanta más transparencia mejor, no quiero opinar concretamente sobre la última edición pero cuando se trataron las Enfermedades Mentales Graves hubo muchos desacuerdos e indicios más que suficientes para cuestionar los criterios científicos, creo que una Fundación que tiene tanta importancia en nuestra sociedad debe aspirar a un mínimo consenso, habrá mucha gente que estará encantada, otra que no, supongo que todos merecemos un lugar en la opinión pública...Clara Esquena i Freixashttps://www.blogger.com/profile/13176268945807739208noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-44311411048292290372010-02-10T18:58:35.447+01:002010-02-10T18:58:35.447+01:00Helena a mi leer el comentario de Clara me dio tu ...Helena a mi leer el comentario de Clara me dio tu misma impresion. tengo que agradecer a la marato de tv3 de 2007 que se consiguiera investigar sobre la enfermedad de un hermano mio. solo tengo alabras de agradecimiento.<br />Gracias a gente como tú de dar la cara tanto<br />Besos guapaRita Pueyo ( madre de Ernesto Alcoran)noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-70236171112078541622010-02-10T10:01:22.055+01:002010-02-10T10:01:22.055+01:00Helena, pots mirar aquests enllaços, si et ve de g...Helena, pots mirar aquests enllaços, si et ve de gust:<br /><br />El meu punt de vista:<br />http://212.9.72.18/uploadsBO/RecullPremsa/Documents/09_12_2008_1_342988_231.pdf<br /><br />http://clarapsicologia.blogspot.com/2008/12/balan.html<br /><br />http://clarapsicologia.blogspot.com/search/label/salut%20mental<br /><br />El punt de vista d'alguns pares i afectats:<br />http://www.lavanguardia.es/lv24h/20081128/53588756864.html<br /><br />http://depre.net/archives/335/maraton-tv3/<br /><br />Associació Psicoanalítica:<br /><br />http://amigosxoroi.blogspot.com/2008/12/carta-la-marat-2008-de-tv3-malalties.htmlClara Esquena i Freixashttps://www.blogger.com/profile/13176268945807739208noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-49915651327801423662010-02-10T09:51:16.073+01:002010-02-10T09:51:16.073+01:00Helena, ja ho vaig fer al seu moment, escrivint un...Helena, ja ho vaig fer al seu moment, escrivint un article al diari El Punt així com al meu blog, de la mateixa manera que ho van fer altres blocaires, associacions de pares i també escoles terapèutiques que no estaven d'acord amb l'enfoc de les Malalties Mentals Greus en el programa. Celebro que només tinguis paraules de gratitud, de debò, si em preocupo de ser crítica és perquè el tema de la solidaritat m'importa molt. Deixa'm el meu dret a discrepar.Clara Esquena i Freixashttps://www.blogger.com/profile/13176268945807739208noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-74017023066898203302010-02-10T08:31:35.717+01:002010-02-10T08:31:35.717+01:00Tan se val...Qui aconseguira resultats són les aju...Tan se val...Qui aconseguira resultats són les ajudes i investigadors/es que treballaran dels diners donats ...nO LES PARAULES. Potser ja no cal que n'hi dediquem més.Agraeixo eulalia les teves paraules pero en realitat anava mes dirigit a Claraque vaig tenir sensacio POTSER ERRONEA que parlava per parlar.<br />Us agreeixo que hagiu pensat en nosaltres des d'un blog. Ho vivim dia a dia i es dur.<br />De tota manera desconec les telemaratons d'altres canals pero TV3 i hi hem treballat des de dins la fundacio nostre ÉS TRANSPARENT I HONESTA. HO ES I HO DEMOSTRA.Helenanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-23480460198440345342010-02-10T00:39:27.524+01:002010-02-10T00:39:27.524+01:00Ostres, Lluís, estàs fent el que havies promès, un...Ostres, Lluís, estàs fent el que havies promès, una vaga canònica!Allauhttps://www.blogger.com/profile/12235215564170618780noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-69282211561488460142010-02-09T23:41:07.294+01:002010-02-09T23:41:07.294+01:00Helena, no és que jo estigui en contra del que &qu...Helena, no és que jo estigui en contra del que "fa" després la marató amb els diners recollits. No malinterpretis allò que dic. <br /><br />Jo el que dic és que el sistema de "recollida" de diners apel·la a un sentiment clar proper a la "caritat cristiana, a fer llàstima que puc ajudar, i sempre es fa en el mes de desembre, el mes de les bones intencions, per recollir més diners. Això és així i hi ha un màrqueting al darrere. un màrqueting per una bona causa, però que es sustenta en els valors cristians, en la caritat cristiana. Això no és realitat científica. <br /><br />I que quedant-nos en el benestar de "jo ha he donat a la marató" ens oblidem d'exigir als polítics allò que és la seva feina: inversió en recerca, en sanitat, en educació. Amb els nostres diners. Aquells que donem cada mes amb la nostra nòmina. Els que dediquen a donar als bancs per "salvar l'economia", mentre els bancs segueixen tenint beneficis.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02767715704694932129noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-42757154240904889602010-02-09T23:35:34.553+01:002010-02-09T23:35:34.553+01:00Sóc treballador del camp social. Sóc integrador so...Sóc treballador del camp social. Sóc integrador social i desde el meu punt de vista el sistema o modus de salut mental, salut física, salut social… en definitiva de salut, no la tenim massa clara, jo tampoc però el que crec és que som éssers únics en un sol cos cadascú. m’ explico necesitem ser tractats com un tot i per això els criteris cientifics de la marató son correctes que en pugui fer un diagnòsitc global on tu sigui qui porti a terme el solucionari que necessitemJordi Mentallnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-31617105753467610702010-02-09T23:30:55.121+01:002010-02-09T23:30:55.121+01:00TRActaven:l’esquizofrènia, la depressió greu i el ...TRActaven:l’esquizofrènia, la depressió greu i el trastorn bipolar així com l’ansietat i el trastorn obsessiu compulsiu (TOC), juntament amb el trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH), l’autisme i el trastorn límit de la personalitat (TLP).<br /><br />I ES CORRECTE CONSIDERAR-LA AIXÍOLGA N.COLEGIAT 38776noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-14588270896548490472010-02-09T23:25:59.681+01:002010-02-09T23:25:59.681+01:00Estaria bé que la Clara aclarís quan diu:
"e...Estaria bé que la Clara aclarís quan diu:<br /><br />"els criteris científics no els veig gaire clars". <br /><br />Coneix els criteris???????? O ho ha dit per dir???????<br />Si voleu, els criteris jo els sé però si ho adreceu a la FUNDACIÓ de la mARATÓ us informaran.Helenanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-6198349697919815192010-02-09T23:22:13.811+01:002010-02-09T23:22:13.811+01:00No va per aqui la marató, ni caritat cristiana ni ...No va per aqui la marató, ni caritat cristiana ni res, REALITAT CIENTIFICA. Sé del que parlo. Són la gent més honesta que hi ha els que es cuiden d'administrar els diners de la marató Incloure una malaltia que té el 10% de la població com a malatia "rara" no crea una imatge mental que no es correspon a la realitat. El contrari FA OBRIR ELS ULLS A LA REALITAT. I parlar ara d'això dels politics seria fer demagogia, sincerament si de tot el que no fan els politics hariem de queixar-nos i prou!!!!! Cal treballar per les malalties, exigir als politics D'ACORD però mentre exigim per un costat anam treballant ( com fa la marató i milers de voluntaris) per un altre costat. No fos cas que mentre esperem que els politics reaccionin ens anem morint pel camí. així de clar. així de dur.<br />Repeteixo: Parlem tots plegats del que SABEM i del que no sabem o callem o ens informem. <br />Fa molt mal de veritat. Fa mal que es facin comentaris demagogics.Helenanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-28121871344649476962010-02-09T22:48:50.928+01:002010-02-09T22:48:50.928+01:00Helena, desconec totalment el tema de la marató pe...Helena, desconec totalment el tema de la marató però jo no he interpretat que ningú hagi dit que els comptes siguin o no siguin clars. Em sembla, ho hauria d'aclarir la Clara, però em sembla que les crítiques anaven en un plànol més ideològic. <br />Els mitjans i la difusió que té un mitjà com aquest tenen aspectes clars i foscos. Evidentment que tothom celebra que hi hagin mitjans econòmics per investigar. Però quan posem nom a les coses, quan les triem, també classifiquem, donem missatges i un mitjà com TV3 contribueix a fixar aquests missatges a la ment. Per això hauria de ser curós en com ho fa. És aquesta la crítica que he vist que la Rebeca feia: Incloure una malaltia que té el 10% de la població com a malatia "rara" crea una imatge mental que no es correspon a la realitat.<br /><br />La meva crítica, personal, a la marató de TV3 va en un altre sentit i és que estem errant el tret. De nou apel·lem a <a href="http://riellblvd.blogspot.com/2009/12/les-ong-la-caritat-cristiana-i-lexpoli.html" rel="nofollow">la caritat cristiana </a>quan en realitat hauríem d'exigir als nostres polítics que destinin millor els recursos que els donem.<br /><br />M'alegro que en Lluís pengés aquest post. Si modestament des de Riell hem contribuït a que es conegui una mica el problema, ens donem per satisfets.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02767715704694932129noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-26886966249243951892010-02-09T22:17:49.274+01:002010-02-09T22:17:49.274+01:00Us demanem que parleu del que sabeu i amb tot el r...Us demanem que parleu del que sabeu i amb tot el respecte i Clara si tens la certesa que des de la marató hi ha alguna anomalia, si us plau adreçat als mitjans i fes la denuncia pertinent. pel bé dels malalts. Si només improvisaves........potser caldria una disculpaHelenanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4694255047692472436.post-67280568902964974002010-02-09T22:15:30.079+01:002010-02-09T22:15:30.079+01:006.010.366 euros és la xifra amb què es va tancar e...6.010.366 euros és la xifra amb què es va tancar el marcador de La Marató de TV3 el passat desembre, una suma impressionant que tanmateix no és definitiva, ja que els canals per efectuar donatius segueixen oberts Els fons de La Marató permetran impulsar 36 projectes de recerca biomèdica d’excel·lència sobre malalties que seran desenvolupats per 62 investigadors/es i els seus equips, provinents de 45 centres de recerca de Catalunya, l’Estat espanyol i Europa. Sara Sánchez, una jove de 28 anys que pateix la síndrome de Marfan, ens explicava quines són les esperances que ha dipositat en La Marató <br /><br />"Podria descriure la meva vida com una vida a les fosques fins que vaig conèixer altres persones de l’associació de malalts. <br /><br />Com a membre voluntària de la marató ( estalvio explicar les malalties que pateixo) em sento trista i decebuda quan veig que algu considera que "la marató ha agafat una deriva una mica estranya". Dolguda i trista. Només tinc, tenim des de l'asociacio paraules d'agraiment a tv 3.<br />No os podeu imaginar com de clars son els comptes en aquests propòsits. Avui llegint el vostre article a l'associació ens hem estranyat molt d'algunes opinions dels d'aqui.Helenanoreply@blogger.com